Лично: Пет фази во посебното родителство

Во  нашето родителско искуство, јас и сопругот поминавме низ 5 фази. Вака се одвиваа работите за нас.

Прва фаза : Можеби имаме проблем

Четири недели пред да се роди Јоана, докторот ми кажа дека бебето е помало од што обично треба да биде за таа гестациска недела. Но, на следните прегледи немаше простор за паника. Заклучокот беше дека бебето можеби ќе се роди малку помало, но тоа се случува и не мора да значи дека е проблем. Јоана се роди на време и не беше толку мала, 3 кг и 48цм што е во стандардот за женско бебе. Но Apgar тестот не беше добар. Беше 7-5-7 затоа што не дишела веднаш. Ни беше кажано дека ова ништо не мора да значи.

Ние не испаничивме и се фокусиравме на тоа што од старт си разви добар ритам на спиење и доењето ни одеше лесно.

Навистина изгледаше како сѐ да е во ред. Си отидовме дома среќни, возбудени за иднината и во наивно незнаење дека наскоро светот ќе ни се преврти на глава.

Во првите два месеци бевме класични нови родители. Совршен материјал за семејна комедија, со сите тие несмасни и неискусни потези при бањање или менување пелени. Уживавме со нашите најблиски. Јоана ни донесе многу радост во фамилијата.

Но од време на време во мене доаѓаше сомнеж. Се чинеше дека зјапа предолго во бел ѕид. И кога ѝ зборував или пеам, никогаш не ме гледаше директно во очи. Не се смееше во првите два месеци. Знаев дека секое бебе е различно. Мислев дека малку касни со развојот, ама 8 недели има, мала е. Ќе надокнади.

Втора фаза: Имаме проблем

Ова е фазата кога нешто крупно се случува и родителите се во ужасно сознание дека нешто е сериозно на лошо. Реалноста удира доста грубо во овој момент. Веќе нема сомнеж дека сме на почеток на голем предизвик. Кај нас тоа се случи кратко откако Јоана наполни 2 месеци. Доби епилептични напади. Веднаш отидовме во болница и останавме 7 дена.

Од оваа перспектива можам да кажам дека тоа беше најужасното искуство во мојот живот. Не знам како го преживеав тој шок. Ниту една минута немав да фатам здив и да сфатам што точно се случува.

Таа имаше напади секои 15 или 20 минути кои траеа по две минути. Во болница отидовме во сред ноќ. Утрото започна акцијата. Доктори и сестри влегуваа и излегуваа. Испитуваа крв, правеа лумбална пункција, а нападите продолжуваа.

Докторите и сестрите делуваа брзо и сакаа брзо да дознаат што се случува со нашето бебе. Бев толку благодарна што таа нема да се сеќава на оваа траума. Ама јас скоро се скршив гледајќи низ што сѐ поминува.

Немаше време за депресија или одмор. Нон-стоп одговарав на прашања околу бременоста, пораѓајот, првите два месеци дома. Дали јаде добро? Дали спие добро? Плаче ли многу? Дали нешто сме забележале порано? Дали има проблеми при голтање?

Оваа втора фаза на шок и неверување траеше наредните 10 месеци. Цело време од тој период главата ми зуеше и не можев да си ги чујам мислите. Дејствував махинално и на штрек. И нон стоп мислев дека јас нешто направив и го предизвикав ова. Чувствував екстремен страв и одрекување.

После одење на второ, трето и четврто мислење, дојде моментот на вистината. Бевме на клиника во Љубљана за тестови и се надевавме на некаква дијагноза. Таму ни кажаа дека јасно се гледа дека е мозочно оштетување. Не се сигурни дали е така родена или подоцна заради нападите се случило тоа. Не знаеја да ни кажат со какви предизвици ќе се соочува, дали ќе зборува, оди или колку долго ќе живее. И не можеа ни таму да ја откријат дијагнозата. Ова беше моментот кога одлучивме да се преселиме во Германија.

Нема врска што не го зборуваме јазикот. Нема врска што немаме никој таму. И нема врска што не знаевме како функционираат администрацијата или здравствениот систем во таа земја. Она што беше важно е тоа што верувавме дека Германија го има најдобриот здравствен систем, болници и доктори во Европа. Таму сакавме да ја однесеме Јоана.

Три месеци пред да заминеме реалноста удри уште појако. Таа беше 8-9 месечно бебе и беше јасно дека сме на средина на предизвик кој нема да си замине. Физичките предизвици станаа очигледни. Не можеше да си ја држи главата и спиеше предолго поради лековите. Но, во меѓувреме почна да се смее. Некогаш дури и на глас. Насмевката ѝ беше бесценета. Ни даде толку многу надеж и волја. И моќ да донесуваме брзи одлуки.

Кога наполни 10 месеци, мојот сопруг замина во Германија да најде стан и работа. Веднаш после првиот роденден, Јоана и јас седнавме во авион и ја продолживме нашата авантура. Фазата на шок и одрекување беше завршена. И фазата “Јас сум губитник“ започна.

Трета фаза: Јас сум губитник

Следно почнав да чувствувам тага, очај и грижа за иднината. Се чувствував како комплетен губитник. Како голема неправда да ми се случила. Ама не дека имав луксуз да лежам во депресија и да се справувам со овие мисли и самосожалување. Додека сето ова го чувствував, постојано ја носев Јоана на различни терапии. Се справував со епизоди од неколкучасовно плачење. Се обидував да се снајдам побрзо во новата околина, нови маркети, пополнување на станот со мебел. Се справував со страв и грижа да не не ја носам на доволно терапии и затоа нема прогрес. Колку долго ќе живее? Не сакам да ја изгубам.

Ја носевме на многу доктори, термини и се направија многу испитувања. И секој пат: нема резултати. Непозната дијагноза. Тоа значи дека има нешто многу ретко и меѓу можни 1800 генетски мутации не е лесно да се пронајде од каде доаѓа ова.

Надежите ни растеа секогаш кога ќе направеа ново испитување, и паѓаа веднаш кога пак немаше да откријат што е. Исто така, се чувствувавме ужасно при секоја нејзина криза. Константно бевме тажни и загрижени за нејзиниот квалитет на живот и сѐ што таа пропушта. Во меѓувреме одевме на курсеви за да го научиме јазикот.  Во првите две години во Германија практично немавме приватни животи освен грижата околу Јоана и учење нов јазик. Плус сопругот работеше.

Во Македонија имавме кариери во банки. Во Германија сопругот мораше да работи разни физички работи затоа што не го зборуваше јазикот. И затоа учевме во секој слободен момент. Немаше телевизија, филмови, релаксирачки активности, туку само учење, учење, учење.

Во оваа фаза не беше сѐ потполно црно. Имавме кратки периоди на олеснување. На пример, Скопје е само на 2 часа лет (за среќа) и нашите родители често нѐ посетуваа. И ние често доаѓавме кај нив. Јас и Јоана прилично често патувавме?.

Плус, наскоро откако се средивме малку, блиски членови од фамилијата се преселија блиску до нас. Да ја имаш фамилијата блиску во странска земја е голем благослов и причина за олеснување, барем на кратко.

Многу скоро откако ќе се смиревме малку, реалноста повторно ќе нѐ освестеше. Ќе почневме да мислиме што сѐ таа пропушта. Не си игра на игралиште, не одиме на кино, не трчка заедно со други деца, не си игра со играчките. Се фокусирав на сѐ што Јоана не може и чувствував голема болка.

Затоа знам низ што поминувате. Јас бев таму. И затоа штом открив како е возможно да се дојде до среќни места и покрај предизвикот, започнав да го работам она што го работам денес. Затоа станав тренер (coach) за посебни родители.

Искрено, мојата работа е како да ѝ помагам на старата јас. Затоа што секој клиент има барем дел од мојата приказна. Кога и да разговарам со посебни родители, си ги довршуваме речениците на првата сесија.

Четврта фаза: Мораме да продолжиме да се обидуваме.

Помеѓу возраста од 2 и 4 години чувствувавме дека треба уште да се трудиме и да правиме повеќе акции. Но, очекувавме голем напредок и често бевме разочарани во оваа фаза. Правевме многу работи, но не баш со висока енергија. Малку по малку губевме надеж.

Утеха ни беше тоа што многу сакаше да оди во градинка. Имав измешани емоции кога започна да оди во градинка. Од една страна ми беше мило што ужива таму. Се смееше во поголемиот дел од времето и можев да видам дека е задоволна кога ја носев дома. Од друга страна, ги гледав другите деца и фокусот ми беше на тоа што таа не може.

Со емоциите бевме како на ролеркостер. Еден ден сѐ е црно и тешко. Наредниот ден ќе ни дојде нова надеж. Ќе слушнеме од негде за некое дете што проодело на 10 години или ќе дознаевме за ново место каде што можеме да ја однесеме. Пробавме и алтернативна медицина. Вака гледано, ми се јавуваше по малку одрекување од време на време. Некогаш поставував високи очекувања и доаѓаше големо разочарување.

Петта фаза: Конечно, прифаќање.

Моментот кога прифатив дојде неочекувано. Пред 4 роденден престојувавме во болница специјализирана за епилепсија. Бевме далеку од дома, само Јоана и јас.

Болниците се голем стрес особено кога треба да се прават многу ЕЕГ и лабаратории. За време на престојот имав многу време да мислам и да си ги организирам мислите. Ја разгледував нашата ситуација и нашиот живот од многу различни аспекти. За прв пат во животот сфатив како моите мисли влијаат на тоа како се чувствувам. И увидов како се чувствувам кога мислам “Зошто јас?“

Многу подобро се чувствував при помислата: “Како да гледам на ова? Што учам низ искуствово?“ Како прифатив ќе биде цел нов текст. Но, ова е последната фаза во посебното родителство. И сѐ уште сум на ова место на благодарност, среќа, мир и радост. Тоа ми стана начин на живот.

Што научив низ сите овие фази за фокусот? Кога бев во првите 4 фази, ретко гледав посебни родители кои релаксирано зборуваат и се смирени во врска со своето дете. Но, од време на време сретнував посебни родители кои изгледаа како воопшто да не страдаат. И секогаш се воодушевував и чудев – како го прават тоа? Како можат да бидат среќни и релаксирани во оваа ситуација? Има ли нешто што пропуштам? И јас сакав да бидам таква ама не бев. И повеќето од луѓето кои ме опкружуваа беа како мене. На истото место.

Но кога прифатив, сѐ почесто сретнував од тој тип на родители околу мене. Стекнав многу нови пријателства. Сретнував мајки и татковци кои потполно имаа прифатено, кои откриле како да бидат среќни и покрај предизвиците. Родители кои имаат верба дека постои некоја поголема причина за сето ова. Тие научиле како да се фокусираат на она што е добро во овие околности наместо на ограничувањата.

Тие наоѓаа начини да ги подобрат своите животи и да не се сожалуваат. Благодарни се за сѐ што имаат. Знаат дека работите стануваат подобри и подобри.  Ова е моќта на фокусот. Каде гледате? Какви мисли имате – реалноста ќе ви дава уште повеќе проекции на тоа каде гледате.

Кога јас прифатив и реков: Јоана, јас ти верувам, ти знаеш што да правиш и јас нема да пробувам да те поправам повеќе – тогаш почнав да се чувствувам подобро, посреќно и да сретнувам поинакви луѓе.

Дали сѐ уште паѓам? Да, многу пати. Но, не често како порано и не трае долго. Пишувајќи го овој текст видов дека треба подлабоко да објаснам како прифатив? Тој текст ќе дојде наскоро.

Пишете ми ако имате да додадете некоја фаза.

Во меѓувреме, најдете повеќе детали од нашата приказна на мојот YouTube канал.

Маја Стојчевски е тренер за родители на деца со предизвик. Нејзина мисија е да им помогне на родителите да ги надминат негативните емоции и да постигнат целосно прифаќање и благосостојба за нив и своите деца. Посебното родителство може да биде прекрасно искуство кога ќе се ослободи родителот од сите предрасуди околу дефиницијата за што е нормално. Работи online сесии со родители од целиот свет. Таа беше мајка на 6 годишната Јоана, која имаше ментален и физички предизвик, и знае како може да му помогне на секој родител кој се чувствува тажно, несреќно, осудено и заглавено.

Пишува блог на нејзината веб-страница а можете да ја најдете и на нејзиниот Јутуб канал. Постојано учествува во обуки од областа на coachingot. Живее во Нојс (Neuss), Германија.